英国4岁小女孩蒂娅·戴维斯视力正常,却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实,在家仍要抹防晒霜,一旦让阳光照到皮肤,就会出现严重过敏症状。
在家也要涂防晒霜
无论天气多热,戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤,戴帽子,着手套和袜子,脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜,但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一,她即使不出门,每天照样要涂三次防晒霜。
戴维斯一旦出现过敏症状,皮肤就变得红肿,疼得像“被针刺入”。父母从来没带她出过远门,担心她发生意外。
怪病祸起基因缺陷
媒体8月30日援引戴维斯的母亲塞莱娜的话报道:“她1岁时,我发现她有些不对劲。”
那年夏天,塞莱娜带女儿去公园,出门前给孩子全身涂抹防晒霜,但女儿的脚仍被晒伤,肿得厉害。“我带她去医院,医生说是晒伤,过后就会好。”塞莱娜说。
然而,过后情况是,戴维斯经常一出门,手和脸就变得红肿。
经过两年寻医问药,才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症,临床表现为光感性皮炎。这种罕见疾病由基因缺陷导致,在英国患病人数不足400个。
眼下没有治愈方法
医生说,这种病眼下没有治愈方法,戴维斯必须学会适应。
不过,从戴维斯身上看不出烦恼。小姑娘喜欢笑,喜欢到外面玩,不过每当妈妈提醒她在外面“晒”的时间太长,要赶快进屋,她总是乖乖听话。
塞莱娜为女儿今后生活担心。“我真希望她能像其他孩子一样正常生活。”塞莱娜说。
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